희귀질환을 앓는 13세 손녀를 홀로 돌보는 할머니의 사연이 공개된다. 생후 17일부터 손녀를 키워온 할머니는 매달 150만원에 달하는 치료비를 감당하며 재활을 이어가고 있다.
오는 26일 방송되는 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 서로에게 세상의 전부가 된 할머니 채경씨와 손녀 주연이의 일상이 그려진다.
오랜 치료와 재활 끝에 기본적인 움직임은 가능해졌지만, 발달장애로 아직 말을 하거나 자신의 의사를 표현하기 어렵다.
주연이가 가장 좋아하는 사람은 할머니다.
할머니가 불러주는 ‘반짝반짝 작은 별’을 들으면 환하게 웃지만, 잠시라도 할머니가 보이지 않으면 울음을 터뜨린다.
가장 큰 걱정은 자해 행동이다.
할머니는 손녀가 다치지 않도록 보호구를 씌우고 곁을 지킨다.
외출도 쉽지 않다.
주연이가 갑자기 길에 주저앉거나 소리를 지르는 일이 있기 때문이다.
그럼에도 할머니는 언젠가 손녀가 혼자 세상에 나서야 할 날을 생각하며 매일 손을 잡고 집을 나선다.
주연이는 언어치료와 심리치료, 동작치료 등 여러 재활 프로그램에 참여하고 있다.
한 달 치료비는 약 150만원이다.
최근 건강 문제로 직장을 그만둔 할머니에게는 감당하기 버거운 금액이다.
하지만 조금씩 나아지는 손녀의 모습을 보며 치료를 이어가고 있다.
할머니의 바람은 크지 않다.
먼 훗날 자신이 곁에 없더라도 주연이가 스스로 밥을 챙겨 먹을 수 있을 만큼 자립하는 것이다.
한편 할머니와 주연이의 이야기는 오는 26일 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 공개된다.
서정민 기자
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