SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 이름조차 없는 희소 질환을 앓는 아들을 위해 매일 수백 킬로미터 길 위에 오르는 어머니의 사연을 전한다.
엄마의 하루는 새벽 4시에 시작된다. 일주일에 이틀은 청주, 또 다른 이틀은 목포로 향하며 하루 최소 200km가 넘는 장거리를 이동한다. 배차가 지연되는 장애인 콜택시 때문에 오전 치료를 놓치는 일도 다반사지만, 인근 병원의 오랜 대기를 견딜 수 없어 타지 병원을 수소문한 지 벌써 4년째다.
동희는 12번·13번 염색체 중복으로 국내에 사례조차 없는 희소 질환을 앓고 있다. 전반적인 발달 지연으로 스스로 몸을 가누지 못하며 시청각 장애까지 겹쳤다. 하지만 고된 왕복 치료 끝에 누워만 있던 아이가 뒤집기를 시작하고 스스로 음식을 삼키는 등 기적 같은 호전을 보이면서, 엄마는 오늘도 희망의 끈을 놓지 않고 기차에 오른다.
기적을 향해 달리는 모자의 여정은 14일 월요일 오전 10시 30분 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 확인할 수 있다.
김연수 기자
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